Život s autizmom

Život s autizmom

 

Ovo nije tekst o mišićima i nema nikakve veze s treningom, ali  je tekst o motivaciji i ženskoj snazi. Ovo je priča o super ženi, super mami. Uvijek tvrdim da smo sve mi super žene, samo to sve ne možemo pronaći u sebi. Često idemo linijom manjeg otpora ili volimo biti "slabiji spol". A ova žena? Ona nije prihvatila ne i ne može. Ako čvrsto vjerujete da je sve moguće, to ćete i ostvariti.

O Živani sam puno slušala, o njenoj borbi, o njenim tugama i pobjedama. Poželjela sam ju upoznati, a sada želim njenu priču podijeliti i s vama.

Ovako Živana priča o sebi i njenoj Kiri:

Tata joj je izabrao ime, punih šest godina prije nego se rodila. Prepustio mi je izbor muškog imena, jer da on čeka kćer. Tih šest godina sam se nastojala izliječiti, da je možemo imati.

Sve sam isplanirala. Čim su mi došli prvi dobri nalazi, odlučili smo postati roditelji. Kad sam otkrila da sam trudna, mislila sam da će život biti isti, samo ljepši. Za jednog važnog člana obitelji bogatiji. Dva mjeseca je sve bilo u redu, a onda su krenule konstantne mučnine i povišen šećer, zbog kojeg sam morala na dijetu da izbjegnem inzulin. Trudnoću je trebalo održavati, morala sam ležati. Svu robicu za našu djevojčicu kupio je suprug sam, prema mome popisu. Tada sam mislila, neka to izguram do kraja i sve će opet biti kako treba.

Na porodu je došlo do komplikacija, zapela je u porođajnom kanalu. Porodio me predstojnik klinike kojeg su pozvali da hitno dođe. Sjećam se da nije zaplakala kao druge bebe koje sam čula iz rađaone. Rekli su mi da je sve u redu, ali nisam je držala na prsima ni dojila kao druge nove mame. Nakon toga je uslijedila žutica, s kojom nas puštaju kući. Sljedeće je refluks, zbog kojeg ne napreduje dobro na kilaži. Po cijele noći je budna i neutješno plače, ne mogu je smiriti. Nakon nekoliko mjeseci sve dolazi na svoje, ona hvata noć i dobro jede. Tako je sve do njenih 13 mjeseci, kad jedna blaga viroza prelazi u gripu, a gripa u upalu pluća i oba uha.

Nakon dva i pol mjeseca bolesti, Kira više nije ista. Najprije sam primijetila da su joj oči "ugasle", kao da je stalno zagledana. Počela je odbijati hranu koju je do jučer rado jela, povraćala bi na najmanju mrvicu, gušila se jer nije znala žvakati. Polako se pojavljuju i drugi simptomi koji ukazuju da razvoj nije uredan: stereotipije (mahanje igračkama ispred očiju, okretanje kotača satima) i eholalije (ponavljanje određenih riječi ili fraza). Jezik se razvija, ali ne u svrhu komunikacije. Ne traži ni jesti ni piti, ne odgovara ni sa "da" ili "ne", iako govori u kratkim rečenicama. Nema pokazne geste, kontakt očima je slab, slabo razumije.

Istražujem o autizmu da ni mužu ne govorim o tome, teško mi je. Želim da sam u krivu, da preuveličavam, da sam sve umislila. Kad svoje sumnje nekome i kažem, nitko mi ne vjeruje. Čak ni pedijatrica, koja izjavljuje da od zdravog djeteta radim pacijenta. Na moje inzistiranje da odemo na pregled kod struke, dobivam uputnicu za psihologa, gdje su moje sumnje potvrđene. Naš život se tada u potpunosti mijenja, sve nadalje podređeno je terapijama.


kax_4038.jpg


Ne mislim da sam autizmu objavila rat, potreba da joj pomognem bila je čisto nagonska. I inače sam takva, zapažam, volim biti od pomoći. Tim više kad se radi o vlastitom djetetu, tad imate neku posebnu motivaciju i energiju.

Nitko nam nije davao nade da bi Kira jednom mogla u redovnu školu. Kako bih kojeg stručnjaka pitala, slijegali bi ramenima. Autizam je nepredvidiv, ali prve prognoze nisu bile dobre. Fiksirala sam se na jedan jedini cilj, da se dovoljno osposobimo do škole. Učile smo svakoga dana. Bilo je strašno iscrpljujuće, jer učiš s djetetom koje te udara gdje stigne, grize, grebe, čupa; koje se baca po podu i viče, nemaš ni osnovnu suradnju. Tako je sve do njene 5. godine, ali ne odustajem. Kakvi god uvjeti bili, nas dvije ćemo učiti. Jednom će se naviknuti, jednom ćemo uspjeti.

Od 5. godine nadalje njen napredak je strelovit i uzastopan. Na svim poljima hvata korak sa vršnjacima. Iako tad već sve razumije, nikada ne spominje svoje poteškoće i ne dopušta da zaostaje. Ima iznimnu memoriju, tu je čak i naprednija u odnosu na redovnu djecu. Zbog slabije grafomotorke školu ipak upisuje s godinom odgode. Redovnu školu, po redovnom programu, bez pomoći asistenta u nastavi.

To je tek početak njenog života, a vrhunac moga. Ne znam hoće li išta poslije biti važnije od toga.

Osim redovne škole, imala sam samo još jedan san, da mi jednoga dana bude samostalna. Odbijam misliti da u tome nećemo uspjeti, sve smo prepreke do sada uspjele preskočiti. Mnogim roditeljima djece u autističnom spektru Kira je nada i inspiracija, a meni uzor svih uzora. Toliki je napredak ostvarila, da su joj nedavno maknuli dijagnozu autizma. Osjećala sam se kao ponovno rođena. Tijekom najtežih godina, shvatila sam u čemu sam dobra. Prije toga nikad nisam znala što želim biti. Sada znam da želim s djecom raditi.

Na neki način autizam me srušio, da bi me ponovo izgradio. Danas mogu slobodno reći, mene je moje dijete stvorilo.

 

kax_3992.jpg


Neki ljudi se vole žaliti, a neki ljudi vole slaviti svoje pobjede. Neki ljudi se prepuste, a neki se odluče boriti. Bez obzira ne sve što je prošla,  Živana je pronašla snage i vremena da upiše fakultet koji je morala prekinuti. Studira na Filozofskom fakultetu engleski jezik i književnost te filozofiju. Njezina želja je nastaviti raditi s djecom pa je pohađala i

edukaciju za tehničara primijenjene analize ponašanja (ABA). Grana psihologije koja pomaže rehabilitaciji djece s raznim poteškoćama. Volontira i u sklopu akcije Živa biblioteka  koja funkcionira  kao i svaka druga biblioteka osim  što su knjige ljudi koji odgovaraju na pitanja čitatelja. I tu Živana uz ostale ljude na neki način educira ljude i jača empatiju prema drugačijima.

 

Osim što je snažna žena, ona je uvijek nasmijana, brza na jeziku i izravna. Izuzetno topla osoba. A njena Kira? Uhvatila me za ruku rekla da se voli slikati...i slikale smo se. Ova slika za njenu mamu ima posebno značenje. Kaže da su te sjajne oči dokaz da je Kira sada dobro jer u autizmu su oči uvijek u drugom planu, a Kirine oči su sjajne, duboke i strašno znatiželjne.

Imate li i vi dijete s autizmom ili na njega sumnjate, slobodno se priključite Facebook grupi Život u spektru - roditelj terapeut gdje će vam Živana i drugi roditelji rado pomoći.

 

Fotografije: TinyBizz Photography

Instagram.com/daniela.gymfreak